Quel est le rôle des patients et du public dans l’élaboration de lignes directrices? Essentielle, la participation des patients fait partie des lignes directrices du Groupe d’étude canadien depuis 2010. Depuis quelques années, le Groupe d’étude canadien offre de nouvelles possibilités à la population et aux patients de participer à l’élaboration d’outils et de lignes directrices de pratique clinique. Voici comment les personnes non cliniciennes sont mobilisées :
Le Réseau des Conseillers publics du Groupe d’étude canadien (RCP-GEC) est un panel de 21 membres de partout au Canada qui partagent leurs opinions sur les lignes directrices portant sur des maladies ou problèmes de santé variés. Ces opinions contribuent à formuler des messages clés compréhensibles pour le public et à créer des outils axés sur le patient. Les membres du RCP-GEC reçoivent une formation pour être en mesure de donner des commentaires éclairés.
Lignes directrices des patients-partenaires – Le Groupe d’étude canadien recrute deux ou trois patients-partenaires pour siéger au groupe de travail de certaines lignes directrices. Ces membres du public assistent aux rencontres du groupe de travail sur les lignes directrices et passent en revue les documents pertinents. Leurs commentaires sont précieux lors des discussions sur les données probantes et les documents d’examen, permettant d’offrir des perspectives de patients et du public pendant le processus d’élaboration des lignes directrices.
« La participation des patients laisse une marque transformatrice qui guide le changement. En tant que femme de couleur et survivante du cancer du sein triple négatif, ma place à cette table est le premier pas pour façonner l’avenir des générations futures », a déclaré Dawn Barker, une patiente-partenaire du groupe de travail sur le cancer du sein qui a donné son point de vue et ses commentaires sur la mise à jour des recommandations tirées des lignes directrices.
Pour produire des outils accompagnant les lignes directrices qui soient clairs et utiles, le Groupe d’étude canadien effectue des tests d’utilisabilité auprès de cliniciens et de la population. Des entrevues sont menées avec environ huit membres du public et huit cliniciens au sujet du format, de la conception et de la clarté des outils, et des changements sont ensuite apportés aux outils selon leurs commentaires.
La population peut aussi proposer des thèmes à aborder pour de futures lignes directrices.